照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年

[美] 凯博文
献给 琼·安德烈娅·瑞曼·克莱曼, 1939年9月4日—2011年3月6日, 献给所有爱过她的人、照顾过她的人, 还有所有像我一样因她的爱而重获新生的人。 “我们环立的空间已然空寂,她进入我们内长存。” ——谢默斯·希尼 献给所有经受过、忍耐过,但终究没有挺过 苦难与失能的人们——你们教会了我们成为真正的人 究竟意味着什么,又教会了我们生(与死)的问题缘何重要。 同样,献给所有的照护者们——为了让生命延续,让希望长存, 为了让大家都能有善终,你们付出了所有, 做了你们所能做的一切, 我们用再多的时间去赞颂它, 都是不够的, 即便有的时候这是你们不得不去做的。 说明 这本书如实记录了我作为一名医生,作为一名人类学家,同时也作为一名家庭照护者的工作的心绪。除了关于我自己的那些细节之外,所有照顾过琼·克莱曼的我们的家人、医生和医院的名字,还有书中提到的所有患者的身份信息,都已经被处理过了。这样做是为了保护那些人、那些家庭,还有那些机构的隐私权及姓名权。我还援引了一些有着相似境遇的患者、研究对象和医生的信息,能反映出我曾经治疗过、研究过及共事过的那些人的经历。 写给中国读者的话 《照护》首版发布于2019年9月17日的纽约。撰写这本书中文版序言的此刻,距那时仅仅过去了半年多一点,可谁能想到,这半年时间竟会如此彻底地改变了我们的生活呢?在我写下这篇序言的时候,新冠肺炎疫情已经导致世界上的大部分地区关门闭户,人们不得不焦虑地关注着健康与生命问题(大多数是让人绝望的问题),而这种关注的程度之高也要甚于我此生任何时候所见到过的。倘若人们曾经对于照护(无论是专业照护、家庭照护还是自我照护)颇感陌生,那种时代已经永远过去了——今天,全世界的人都已经意识到,健康和医疗保健才是最为重要的事情。然而,当新闻媒体把自己的注意力聚焦在那些隔离人群与一线工作者(比如医务人员)的经历上时,我们也注…