寻找库珀的声音
[美] 凯特·斯温森(Kate Swenson)
引言 走在希望的路上
我从小就梦想着成为一位母亲。当一些小女孩做着成为芭蕾舞演员和总统的美梦时,我只想拥有自己的家庭。直到我十一二岁,我还常常在与芭比娃娃、小布娃娃一起过家家时幻想家庭。
当我和未婚夫搬进我们的第一个家时,我的妈妈捎来了很多桶我童年时代的物品,放在了我的厨房里。她似乎把一切都收藏了起来。在第一个桶里,我翻出了一些自己戴着厚镜片、留着锅盖头的尴尬照片(我妈妈把那个时期的我叫作多萝西·哈蜜尔,还说很可爱……但我一点儿也不觉得),早已褪色的小学田径运动会第二和第三名绶带,亲笔写给朋友的便条,还有数不清的上着小锁的日记本……它们都是我生活的秘密。
“我就要和布罗迪结婚了,生五个孩子,养狗养马,住在一个又大又漂亮的房子里。我们会有三个女儿和两个儿子。我会成为一名兽医,他会打职业篮球,我们会永远相爱。我们的生活会是完美的。”
写下这段话的时候,我才七岁。显而易见,我一早就规划好了整个人生。但我从来没有设想过,我的一个孩子可能会患上一种严重的疾病,一种甚至连最基本的需求都无法表达的疾病。也许,孩子的身体会成长,但他对安全与独立的理解力不会增长。没人能料到这种事会发生在自己的孩子身上。
但在诊断结果出来后,一个想法多年来一直困扰着我:倘若我能早点知道呢?如果当初有人能用水晶球预言,在我怀孕期间悄声在我的耳边透露未来的秘密,一切是否会有转机呢?
“你和你的孩子注定要前往一个不同于大多数人的世界。你会叫他‘库珀’,但世人则会称他为‘残障人士’。开头会很难,你会经历痛苦、挣扎和悲伤,但你会一一克服,最终瞥见他为你的世界带来的不可思议的快乐。你会逐渐明白,你其实是一个幸运的人。但是,开始时你几乎会陷入崩溃。”
如果有人提醒我关注自闭症,那么一切都会有改变的机会。我会哭着跑开吗?还是笑出声来?我想,我永远也不会知道答案。我只知道,焦虑和担忧将会在未来的岁月里笼罩我大部分的生活,而…