自序 这是我的第一本书。 我不知该如何作序，来开启这一本书的序幕，于是打开了主题为“一分钟教你学会序言怎么写”的教学网页。——五分钟过去了，我仍然完全没有学会任何技巧。然而就在我坐下来，对着键盘敲击出这几行字之前的所有岁月，都成了这本书的“序”。 31年。31千克。血钾1.3毫摩尔／升。七十余次空肠营养管置入术。多关节习惯性脱位。心脏起搏器。输液港。……我是一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病人——你可以这样定义我，如果你对“健康”的定义同大多数人一样。又或者，你可以慢慢认识我，从这本书开始。 还记得幼年时与爸爸闲聊，他问我“长大以后想做什么”。我说，如果我能好好长大，就写一首诗吧；如果长大以后的世界太过糟糕，就写一个童话。 在人间，在路上，不知不觉已是三十余载的跌跌撞撞。我没有“凡走过必留下痕迹”的壮志，只希望自己能够多看看沿途的风景。 我对自己的定位从不是“罕见病人”，或者说，至少远不止是病患。这不是一则关于苦难的故事，遗憾的是，这也并不是一本关于“如何战胜苦难”的励志传说。我想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有……生命吧。 如果可能的话，就让我再写一首诗吧，哪怕是在编织了无数个童话之后，也没关系。 图片 1　我就是很美的诗歌 许是出于与生俱来的矫情与共情力， 我常为世间万物感动，也曾被自己撞击。 不如就把一切感受当作与这世界的共鸣， 哪怕是身处不透一丝光明的夜， 何惧受困于这躯壳中的狼狈与风声撕碎的死寂。 我 你是否愿意谱曲给我 纵使 我写不出很美的诗歌 阳光炙烤 我是天空中荡游的土地 是湖泊中焦灼的天空 我是辨不清四时更迭的云朵 是平静海面下黑暗的旋涡 我是梦想中优雅的苍老 是光阴中惊惧的蓬勃 我是妄想盛放的青绿色小草 是唱诗班里兀自的静默 我是拉扯生命的祈祷 也是依旧微笑的从容 你是否愿意谱曲给我 假使 我就是很美的诗歌 图片: 我和我的医生小伙伴，她强…