蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事

张雁
代序:从三文鱼到蜗牛牛 洛瓦斯教授是一个钓鱼爱好者,也是世界著名的孤独症研究专家,应用行为分析法的创始人。他在一次演讲中讲了这样一个故事: “在一些清澈的海流中,生活着一些三文鱼。每一年三文鱼妈妈们都会在产卵期到一个固定的水域产下自己的宝宝。在产卵期最初和最后的时候,天气和水比较寒冷,水流的速度也不太适合,那时出生的三文鱼会面临比其他的同类更糟糕的环境,它们可能会死掉,也可能长得比较弱小。但是环境是会变化的,三文鱼自己也是会变化的。有时候,在寒冷月份出生的三文鱼可能会有一个意外的机会发展自己,成长为强健者。这种变化性总使我着迷,因此,我把患有孤独症的孩子们看作是在不利的月份中出生的三文鱼。” 洛瓦斯教授微笑着面向几百位特殊教育专家、训练机构工作者和孤独症患儿的父母说:“我们的工作就是去改变水流,以帮助这些不幸的三文鱼。” 那一刻,我听到周围有轻轻的、抑制不住的抽泣声。我知道这一定是一个“三文鱼妈妈”,为自己孩子的不幸而心酸,为这位白发老人的善良仁慈而感动。 我也是这样的妈妈——我的儿子在2001年被诊断出有孤独症倾向。从那以后,我们在各类专业机构和普通幼儿园之间辗转进出,不断地进行治疗教育至今。我自问是一个积极尽职的妈妈,但在听洛瓦斯教授讲话之前,我从未有意识地把自己的命运和他人联系起来。在孩子小的时候,我只顾把所有的业余时间都给他,教他指东西、发音、对视、认颜色、看图片。在很长一段时间,我甚至不记得自己还有自己的生活,还是一个妻子和女人。 但是人总是需要有一些机会重新审视生活,这也是一种本能。 就像卡夫卡说的: 无论什么人,只要你在活着的时候应付不了生活 就应该用一只手挡开点笼罩着你的命运的绝望…… 但同时,你可以用另一只手草草记下你在废墟中看到的一切 因为你和别人看到的不同,而且更多 2003年5月,中央电视台科教频道要制作一期关于孤独症孩子的节目,我把洛瓦斯教授讲的…