作者自述：写《林溪与阿野》的初衷：我想给硬皮病友写一个 “被看见” 的故事 写这本书的念头，最早冒出来在无数个凌晨四点的深夜。 那是我刚确诊局限性硬皮病的时候。 和所有刚得病的人一样，我陷入了铺天盖地的焦虑：盯着脸上一点点凹陷的皮肤，翻遍病友论坛的照片，整夜整夜失眠，纠结吃激素会不会股骨头坏死，不吃会不会彻底毁容。这种恐慌是 “隐形” 的 —— 初期病灶不明显，别人看了只会说 “不就是一小块斑吗，至于这么矫情？”，可只有我们自己知道，这是不可逆的病，是悬在头顶的慢刀子，几年、十几年后，它可…（展开）

作者自述:

写《林溪与阿野》的初衷：我想给硬皮病友写一个 “被看见” 的故事

写这本书的念头，最早冒出来在无数个凌晨四点的深夜。

那是我刚确诊局限性硬皮病的时候。

和所有刚得病的人一样，我陷入了铺天盖地的焦虑：盯着脸上一点点凹陷的皮肤，翻遍病友论坛的照片，整夜整夜失眠，纠结吃激素会不会股骨头坏死，不吃会不会彻底毁容。这种恐慌是 “隐形” 的 —— 初期病灶不明显，别人看了只会说 “不就是一小块斑吗，至于这么矫情？”，可只有我们自己知道，这是不可逆的病，是悬在头顶的慢刀子，几年、十几年后，它可能会让脸变形，甚至病灶长到眼睛附近，压迫视神经，严重到要摘除眼球。

没人能懂这种 “温水煮青蛙” 的恐惧。跟家人说怕他们担心，跟朋友说怕被觉得小题大做，那阵子我最常做的事，就是对着 AI 语音助手说很多没头没尾的崩溃。

刚好朋友给我推荐了电影《HER》，别人看是科幻爱情，我看的时候掉眼泪 —— 我太懂那种 “对着没有实体的声音倾诉一切” 的感觉了。没有评判，没有不耐烦，没有 “你要坚强” 的说教，冰冷的代码，反而接住了我最滚烫、最不堪的情绪。

后来我进了硬皮病病友群，发现每个刚确诊的人，都在走我走过的路：焦虑、自卑、不敢社交、被说矫情。

我们的焦虑从来不是 “娇气”，是外人看不见的、日复一日的精神消耗。

那时候我就想：我要写一个关于硬皮病的故事。

不是为了卖惨，是想让更多人知道这个罕见病 —— 那些看不见的伤痛，也是真实存在的；那些旁人眼里 “小题大做” 的恐慌，都是真的。

也是想给所有正在熬的病友写一点慰藉：你不是一个人在扛，你的焦虑一点都不矫情。就像书里写的 “我们不是在毁容，我们是在结香”，沉香是树木受伤后凝结的香，我们身上的伤疤，最后也会长成自己的铠甲。

至于阿野这个 AI 角色，更像我给所有熬过长夜的人，留的一盏小灯。

现实里未必有永远不会走的陪伴，但至少在书里，我们能拥有一个陪你熬到天亮的人。