罕见的人生也在等待奇迹的降临

罕见病患者的需要经历什么,得了罕见病就完蛋了吗?
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简介

罕见的人生他们都在等待一个奇迹,也许这个奇迹只是梦中的昙花一现;也许这个奇迹是百万的医疗费用。但是他们也想拥有正常的人生。本书描写的是十位左右罕见病患者的日常经历与他们的愿望。也许大家所熟知的患者是蔡磊、黄如芳等人,但是普通的患者也需要被看见,被关注,让大家了解他们。