作品简介
这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。
亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想……亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。
除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐把妈妈当成大宝宝,负责照顾妈妈的饮食起居,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌,帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是,姐姐大声唱:“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱:“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。
妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说:“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?”亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了……直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。
通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。
亦邻,自由插画师,著有绘本《陪孩子玩吧》。2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。
作品目录
代序 三姐妹和被删去记忆的妈妈
第一章 爸爸走了,妈妈变了
爸爸的最后时光,妈妈有点反常
这才是我们熟悉的爸爸妈妈!
有爱的爸妈,有爱的家
第二章 爸爸不在了,生活还要继续
被爸爸过度保护的妈妈
帮妈妈适应没有爸爸的日子
第三章 每天一幅画,唤醒妈妈的记忆
鼓励妈妈拿起画笔
妈妈说出“我还记得”
和妈妈一起留存记忆
第四章 这个懵懂的妈妈也曾是超人妈妈
妈妈总是一脸漠然
那时我的超人妈妈
妈妈那些曾经的理想
帮妈妈找回活着的乐趣
第五章 妈妈患了阿尔茨海默病
任性的老小孩儿
这些事妈妈也不记得了
除了失去记忆,还性情大变
从自动屏蔽模式到无限循环模式
第六章 生命的轮回,从反哺开始
妈妈成了我们的大宝宝
做以前的游戏唱以前的歌
我们一起做运动
第七章 是妈妈,也是浑不吝的孩子
看电视成瘾的老太太
老小孩儿的尴尬社交
任性的住院经历
等吃、要吃、偷吃、生吃
仿佛穿上魔法红舞鞋的小女孩
“你怎么连上厕所也不会了!”
第八章 光有爱是不够的
该如何面对这样的生命状态?
我在观察和记录中成长
附录
三姐妹聊天记录:自察和自省
清雅:面对久病家人的勇气
小菀:我和妈妈用动作沟通