直面临终时刻

直面临终时刻

医院安宁疗护中的妥协与调和

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作品简介

当现代医学的奇迹不断延长生命的长度,我们是否忽视了生命终章应有的质量与尊严?本书由权威学者陆杰华教授与其学生戚政烨深入中国医院安宁疗护一线,以其扎实的调研、深刻的洞察和饱含温度的人文关怀,为中国安宁疗护的实践提供了宝贵的本土经验与思考路径,是医护人员、政策研究者、社会工作者,以及每一个终将面对生命终局的人,理解“善终”之道的必读之作。

作者扎根两家具有代表性的医院,通过大量深度访谈、参与式观察和细腻的个案分析,生动呈现了患者、家属与医护人员共同面临的复杂困境,也深刻揭示了安宁疗护在中国语境下的独特困结:它常常处于医疗体系的边缘,资源的匮乏、传统死亡观念的忌讳、家庭决策模式的复杂性,以及制度保障的不完善,共同构成了推广的阻力。而书中提出的“折中”概念尤为关键——它并非简单的退让,而是在现实的重重限制下,患者、家属、医护人员多方互动、协商、调和的动态过程。这种“折中”状态,恰恰映射出在现有条件下,人们对生命最后的尊严最真实的追求与无奈。

通过一个个鲜活的案例,本书旨在促使我们反思:在生命的终点,真正的尊严是什么?社会、医疗体系、家庭与个人,如何共同努力,才能让每个生命在谢幕时,能少一些痛苦与遗憾,多一份平静与体面?

陆杰华,现任中国人民大学吴玉章高级讲席教授,兼任中国老年学和老年医学学会副会长、中国人口学会副会长,研究兴趣主要集中在老龄健康、人口公共政策等。代表著作:《人力资源开发与缓解贫困》《深圳人口与健康发展报告》《新时代人口素质论》等。

戚政烨,毕业于北京大学社会学系,现任北京大学应对老龄化国家战略研究中心研究助理。研究兴趣集中于老年福利保障、老龄化社会治理、医疗与健康社会学。曾围绕老年健康管理、老年健康社会工作、社区养老服务、医养结合等领域进行过丰富的研究。

作品目录

  1. 前言 尊严与自决:安宁疗护的出场
  2. 第一章 临终之理:研究文献及理论脉络回顾
  3. 第一节 安宁疗护的理念、坐标与发展
  4. 第二节 临终语境中的疼痛、哀伤与尊严
  5. 第二章 秋叶落于田野:研究场域、方法与对象
  6. 第一节 医院及其安宁疗护开展概况
  7. 第二节 研究方法、伦理与个案综述
  8. 第三章 土壤在瘠沃之间:安宁疗护推行与实践的结构观
  9. 第一节 理想之开端:医疗机构作为初探
  10. 第二节 尊严的分化:安宁疗护与医疗整体的分歧和张力
  11. 第三节 不平等的维度:谁享有尊严?
  12. 第四节 协作模式的困境:边缘的社工与艰辛的护士
  13. 第五节 关怀的尴尬面向:临终自决权与主体性的游离
  14. 第四章 安宁于妥协之下:临终抉择与心态的个体观
  15. 第一节 暧昧的态度:选择与进入安宁疗护
  16. 第二节 抗争的共识:传统死亡观与生命历程下的难以和解
  17. 第三节 悲伤的默契:统一于求生与病痛的妥协
  18. 第四节 体面的立场:妥协的另一个向度
  19. 第五节 妥协的突破:家庭协商与难言之隐
  20. 第五章 调和于行动之中:安宁疗护实践者的非正式策略
  21. 第一节 尴尬的医护人员:转向中的伦理重建与协商策略
  22. 第二节 照顾者的处境:迷茫地作为照护的补充
  23. 第三节 圈子和团体:社群社会资本的组织与支持
  24. 第四节 社会力量的引介:资源与关照维度的扩展
  25. 第五节 共照与居家:形式的超越和创新
  26. 第六章 尊严呈“折中”之态:结构与个体中的满足与遗憾
  27. 第一节 与身体、疾病相关的尊严
  28. 第二节 个人维度的尊严
  29. 第三节 社会维度的尊严
  30. 第四节 尊严与哀痛之间的不完全
  31. 第七章 何求秋叶之美:安宁疗护实践中的挫折及制度化需要
  32. 第一节 反思与总结:结构、行动与“折中”尊严的互构
  33. 第二节 展望与新议:“正式化”与“完全化”的期待
  34. 参考文献
  35. 后记